Proiectul  îşi propune amenajarea sediului Asociatiei Parent Project pentru Cercetare si Asistenta in Distrofia Musculara, in scopul asigurarii unei structuri de sprijin şi intervenţie pluridisciplinară care sa devina un model de buna practica in distrofiile musculare. Amenajarea sediului asociatiei APP va permite crearea unui spatiu adecvat pentru desfasurarea activitatilor de informare, consiliere medicala, sociala si psihologica pentru copiii afectati de DMD/DMB si familiile acestora, cat si activitati de pregatire a voluntarilor implicati in activitatile de asistenta ale grupului tinta. Fiecare din aceste activitati are standarde profesionale si reguli de organizare a spatiului in care sunt desfasurate, pe care dorim sa le putem indeplini pentru a acredita aceste servicii in viitor. Felul in care se prezinta acum sediul nostru, ar face putin probabila aceasta acreditare in viitorul apropiat. Va fi creeat prin acest proiect cadrul dezvoltarii unei echipe permanente de lucru, care sa asigure dezvoltarea activitatilor si serviciilor oferite de asociatia noastra, spatiu format din: camera de primire cu oficiu, un birou pentru lucrul echipei multidisciplinare, un spatiu de depozitare, grup sanitar si o curte interioara. Sediul amenajat astfel va fi dotat cu aparatura de birou si aparatura medicala necesara desfasurarii activitatilor de instruire a familiilor si specialistilor in managementul specific distrofiilor musculare. Aici vor fi primite apelurile si solicitarile de sprijin de catre echipe de voluntari special pregatite in acest scop, vor fi intocmite si actualizate dosarele beneficiarilor si vor fi arhivate documentele stranse pana in prezent. Sediul amenajat corespunzator va putea gazdui si Serverul bazei nationale de date, aflat acum temporar intr-o alta locatie. Prin achizitionarea unui dispozitiv neinvaziv de provocare a tusei (CaughAssist) ne propunem sa facem pregatirea familiilor pentru perioada in care copii incep sa aiba involutii la nivelul aparatului respirator, si sa sprijinim copiii care au dificultati inobtinerea unui astfel de dispozitiv. Aparatul va putea fi deplasat si la spitalele unde se interneaza copiii. Acest dispozitiv va trebui sa fie introdus de urgenta in protocolul de ingrijire al acestei maladii, conform standardelor internationale in domeniu, pentru ca din pacate, la noi in tara inca nu este folosit si, din pacate, complicatiile pulmonare la varste fragede sunt principala cauza a mortalitatii premature a copiilor DMD/DMB in Romania.

Propune proiect

• Vreau sa propun un proiect de sanatate
• Vreau sa propun un proiect de mediu